Neonati prematuri, occorre rafforzare la rete famiglia-ospedale-territorio


neonati prematuri teleARS NEWS - 21/03/2013
Il 6 marzo si è svolta, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, la giornata Il neonato prematuro va a casa: i percorsi in regione Toscana.

Durante il seminario l’ARS ha presentato alcuni risultati del progetto Presa in carico precoce nel primo anno di vita di bambini con età gestazionale alla nascita estremamente bassa, inferiore alle 28 settimane del Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie (CCM).

Al progetto, che ha preso avvio nel 2009, hanno partecipato tre regioni italiane: Lazio (coordinamento ASP-Lazio-SIN), Toscana (coordinamento AOU Meyer, ARS Toscana) ed Emilia Romagna (coordinamento Assessorato Sanità Emilia Romagna).

Questi neonati, pur rappresentando una piccola proporzione dei nati (100 nati vivi nel 2011)  possono essere soggetti a mortalità e disabilità gravi.  Dai dati dell'archivio Terapie intensive neonatali (TIN) Toscane online emerge che il 44% di questi  neonati è deceduto o in sala parto o durante il decorso ospedaliero e il 23% è dimesso a domicilio con esiti gravi (grave emorragia intraventricolare, retinopatia della prematurità, broncodisplasia polmonare). Anche dopo la dimissione possono insorgere malattie acute che richiedono frequenti ricoveri oltre che  problemi di disabilità, disturbi del comportamento e relazionali.

In una delle due tavole rotonde organizzate sono state illustrate le fasi del progetto e i primi risultati.
L’obiettivo generale del progetto è quello di promuovere la presa in carico precoce, nel primo anno di vita, dei neonati di età gestazionale inferiore alle 28 settimane dimessi dalle Terapie intensive neonatali e favorire, prima della dimissione dall’ospedale, con il coinvolgimento della famiglia, l’integrazione fra i professionisti ospedalieri e i servizi territoriali nella definizione e realizzazione di un Piano di assistenza individuale (PAI) che accompagni il bambino nel primo anno di vita.
Considerata infatti l'importanza di avvalersi di competenze cliniche, diagnostiche e terapeutiche  specialistiche, ai neonatologi dei reparti di terapia intensiva che hanno dimesso il bambino si devono affiancare necessariamente i servizi e gli operatori socio-sanitari del territorio (i pediatri di famiglia, i Centri di riabilitazione e i Servizi sociali).

I primi risultati mostrano che le necessità dei neonati prematuri e dei loro genitori sono numerose e indispensabile e complesso è il rapporto con i pediatri e i vari professionisti. Da ciò emerge in maniera forte la necessità di istituire una rete paziente-ospedale-territorio, per delineare un approccio multidimensionale dei bisogni e facilitare risposte efficaci ed integrate.

L’attenzione è stata inoltre focalizzata sul questionario di soddisfazione della famiglia, compilato attraverso interviste telefoniche. Dalle 44 interviste effettuate sono stati estrapolati alcuni passaggi significativi e sono emerse varie criticità oggetto di discussione per una corretta programmazione delle risposte che il sistema sanitario regionale deve essere in grado di offrire. In particolare le famiglie evidenziano l’esigenza di ricevere un maggior sostegno alla dimissione dalla terapia intensiva.

Questi temi sono stati affrontati dai diversi e numerosi specialisti intervenuti nelle tavole rotonde, anche per i bambini pretermine di maggiore età gestazionale che rappresentano una quota più importante dei nati (circa il 6%), le cui famiglie si trovano ad affrontare in caso di patologia del bambino, questi stessi problemi.


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